Discurso Dia Internacional da Síndrome de Down

O Sr. STEFANO AGUIAR (PSD-MG) pronuncia o seguinte discurso: Senhor Presidente, Senhoras e Senhores Deputados, no dia 21 de março, quando o mundo se mobiliza para celebrar o Dia Internacional da Síndrome de Down, eu quero propor algumas reflexões sobre o tema. As questões que dizem respeito ao universo Down são vastas, e múltiplas as possibilidades de abordagem do assunto. Como o meu tempo é curto, vou privilegiar os dois temas sugeridos pelo próprio movimento Down para guiar as reflexões neste ano: a contribuição que as pessoas com a síndrome podem oferecer à comunidade e o atendimento à saúde, determinante na vida dessas pessoas.

Nos últimos anos, a inclusão de alunos Down nas escolas regulares aumentou exponencialmente. Se considerarmos somente as escolas públicas, o percentual de inclusão já é de 93% no País. No ensino privado observa-se o mesmo fenômeno, impulsionado por decisão do Supremo Tribunal Federal determinando que as escolas privadas não podem negar a matrícula nem cobrar taxas extras de alunos com a síndrome.

Além disso, estudantes com Down conquistaram o direito à adaptação em provas e concursos, como vestibulares e no ENEM. O resultado é que mais de 50 alunos com Down já tiveram acesso à Universidade, no País inteiro.

Esta realidade tem sido objeto de estudos e de pesquisas, e a novidade é que a educação inclusiva não é só um direito, nem é melhor apenas para os estudantes com Down; ela beneficia toda a comunidade escolar, pois estimula melhorias nas práticas de ensino e tornam os outros alunos, professores e demais funcionários mais receptivos à diferença e mais aptos a lidar com ela.  

O mesmo ocorre no ambiente profissional. Estudo realizado pela consultoria McKinsey & Company em empresas e instituições brasileiras e estrangeiras revelou que a presença de pessoas com a síndrome no ambiente de trabalho aumenta a motivação dos funcionários e a satisfação dos clientes, além de promover habilidades na resolução de conflitos.

Quanto ao atendimento à saúde, é necessário adotarmos protocolos e políticas públicas que contemplem as demandas específicas desta parcela da população. Sabe-se, por exemplo, que metade das crianças que nascem com a síndrome tem defeitos cardíacos congênitos, má-formação que, quando não tratada, leva à morte já nos primeiros dias de vida.

É imprescindível, portanto, que se realizem exames para detectar e corrigir este quadro assim que a criança nasce. Mas, por falta de informação, nem todos os pediatras tomam essa e outras providências requeridas pelos bebês que nascem com a síndrome.  E, o que é ainda mais grave, muitas vezes a má-formação é detectada a tempo, porém não há vagas disponíveis nas UTIs neonatais e nos centros cirúrgicos pediátricos para a realização da cirurgia corretiva, o que acarreta a morte prematura ou graves sequelas nas crianças com trissemia 21.

Senhor Presidente, nobres Colegas, neste Dia Internacional da Síndrome de Down, constatamos que há, sim, o que comemorar: o avanço dos conhecimentos sobre a síndrome e a atitude positiva da sociedade em relação a esta parcela da população têm causado impacto tão benéfico nos Down que, nas últimas décadas, eles tornaram-se, cada vez mais, um grupo de indivíduos autodeterminados, realizados e realizadores.

Por outro lado, ainda há um longo caminho a ser percorrido até que cada pessoa com a síndrome no nosso País tenha assegurado acesso ao que há de mais avançado em relação às suas demandas específicas. Temos que criar centros de referência onde eles recebam tratamento multidisciplinar, com médicos, terapeutas, fonoaudiólogos e geneticistas. Temos que garantir-lhes acesso à educação, cultura, lazer, esporte, saúde e vida profissional, por meio de um conjunto de políticas públicas inter-relacionadas.

É importante lembrar, neste dia e em todos os outros, que na base da verdadeira revolução ocorrida na vida dos indivíduos com Down nos últimos anos está o respeito à sua singularidade. Histórias de preconceito ainda existem, e ele deve ser combatido de maneira implacável, mas não podemos ignorar que os instrumentos para a inclusão desta parcela da população na sociedade se multiplicam no País inteiro.

Quero, pois, saudar todas as pessoas com Down no nosso País, e reitero o compromisso de fazer o que estiver ao meu alcance para que estes indivíduos tenham acesso a todos os instrumentos necessários ao pleno exercício de sua cidadania, numa sociedade que trate suas diferenças com respeito e naturalidade.

Senhor Presidente, solicito a Vossa Excelência que meu pronunciamento seja divulgado pelos órgãos de divulgação da Casa Legislativa e no Programa Á voz do Brasil.